ABSTRACT
O presente estudo discute a inserção de familiares cuidadores de pessoas com transtornos mentais graves e persistentes em uma pesquisa acadêmica de modelo participativo. O estudo se apoia no conceito de recovery para discutir a participação ativa de familiares no processo de avaliação dos serviços de saúde mental e de produção compartilhada de conhecimento. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que emprega instrumentos de avaliação participativa nas diferentes etapas de inserção de familiares como pesquisadores. Conclui-se sobre o protagonismo de familiares no desenvolvimento de pesquisas como uma ferramenta potente para o recovery na medida em que amplia o conhecimento, qualifica a relação dos usuários com os serviços, fortalece os vínculos sociais e o compartilhamento de experiências e favorece processos emancipatórios e democráticos de controle social.
This qualitative study discusses the inclusion of family caregivers of people with severe and persistent mental disorders in a participatory academic research. Based on the concept of recovery, the paper addresses the active participation of family members in the evaluation process of mental health services and shared knowledge production. Data was collected by means of participatory assessment instruments in the different stages of inserting family members as researchers. In conclusion, the protagonism of family members in research development is a powerful tool for recovery as it expands knowledge, qualifies user relationship with services, strengthens social bonds and the sharing of experiences, and favors emancipatory and democratic processes of social control.
Cette étude qualitative traite de l'inclusion des aidants de personnes atteintes de troubles mentaux sévères et persistants dans une recherche universitaire participative. Basé sur le concept de rétablissement, l'article aborde la participation active des aidants dans le processus d'évaluation des services de santé mentale et la production de connaissances partagées. Les données ont été collectées au moyen d'instruments d'évaluation participative dans les différentes étapes de l'insertion des membres de la famille en tant que chercheurs. En conclusion, le protagonisme des membres de la famille dans le développement de la recherche est un outil puissant pour le rétablissement car il élargit les connaissances, qualifie la relation de l'utilisateur avec les services, renforce les liens sociaux et le partage d'expériences, et favorise les processus émancipateurs et démocratique de contrôle social.
El presente estudio discute la participación de los cuidadores familiares de personas con trastornos mentales graves y persistentes en una investigación académica de modelo participativo. El estudio utiliza el concepto de recuperación para discutir la participación activa de los familiares en el proceso de evaluación de los servicios de salud mental y producción de conocimiento compartido. Esta es una investigación cualitativa que utiliza instrumentos de evaluación participativa en las diferentes etapas de inserción de los familiares como investigadores. Se concluye que el protagonismo de los familiares en el desarrollo de la investigación es una poderosa herramienta de recuperación, ya que amplía el conocimiento, califica la relación de los usuarios con los servicios, fortalece los vínculos sociales y el intercambio de experiencias, y favorece los procesos emancipatorios y democráticos de control social.
ABSTRACT
RESUMO 'Sobrecarga familiar' é o impacto que o cuidado dedicado a um paciente pode provocar no ambiente familiar. O objetivo do presente estudo foi investigar a sobrecarga vivida por familiares cuidadores de usuários atendidos em Centros de Atenção Psicossocial. Para tanto, aplicaram-se a Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos e um questionário sociodemográfico. Os resultados indicam uma relevante presença de sobrecarga nas famílias analisadas e a importância do envolvimento de familiares no cuidado de pessoas com problemas mentais. Foi possível, também, registrar que ainda é incipiente o trabalho parceiro com as famílias realizado pelos serviços de atenção psicossocial.
ABSTRACT 'Family burden' is the impact that may result in the family environment from the care devoted to a patient. The aim of this paper was to investigate the burden experienced by family caregivers of users assisted in Psychosocial Care Centers. For this purpose, we have applied the Family Burden Interview Scale for Relatives of Psychiatric Patients - BR and a socio-demographic questionnaire. The results indicate a relevant presence of burden in the analyzed families and the importance of the involvement of relatives in the care of people with mental disorders. It was also possible to register that cooperation with families in the work conducted by psychosocial care services is still incipient.